VK Dudzele steunt Kylyano Devos

Kylyano Devos uit Veldegem is nog geen vier jaar oud, maar toch moest hij al vijftig keer onder narcose gaan. Het jongetje lijdt aan het pros-syndroom. "Wij hadden daar ook nog nooit van gehoord." Het verhaal van een moedig kereltje en zijn straffe ouders.

Hij moet nog vier worden, maar Kylyano zag de binnenkant van een ziekenhuis al meer dan andere mensen in hun hele leven. Het jongetje lijdt aan het uiterst zeldzame pros-syndroom. Dat is een genetische aandoening die ervoor zorgt dat zijn cellen zich veel sneller vermenigvuldigen dan nodig.

Patiënten met het syndroom ontwikkelen gaandeweg verschillende misvormingen. De bekendste lotgenoot van Kylyano: The Elephant Man. "Alleen situeerde het probleem zich bij the elephant man voornamelijk rond zijn neus", zeggen mama Kelly Van Eenooghe (33) en papa Yannis Devos (31). "Bij Kylyano zit het eigenlijk zowat over zijn hele lichaam."

En dat maakt Kylyano helaas bijna uniek voor de wetenschap. Want in ons land zijn er momenteel geen mensen gekend die aan dezelfde extreme vorm lijden. Levensbedreigend is de aandoening niet, maar de dokters kunnen weinig toekomstgerichte uitspraken doen. "Net omdat er geen andere gevallen bekend zijn", zegt zijn mama. "Daar kunnen ze dus niets op baseren. We moeten het letterlijk allemaal van dag tot dag bekijken en de problemen aanpakken op het moment dat ze zich stellen."

Bloedrode vlekken

De ganse zwangerschap van de jongste van de drie kinderen van het gezin verliep nochtans probleemloos. Maar toen het jongetje geboren werd zat hij helemaal onder de bloedrode vlekken. Later zou blijken dat de 'woekerende' cellen zich net op die plaatsen bevinden. "Die zaten zowat over zijn hele lichaam, behalve in zijn gezicht. Met de tijd trokken die weg, maar als hij kwaad wordt, zijn ze weer zichtbaar."

De extreme vermenigvuldiging van zijn cellen zorgt uiterlijk voor bepaalde misvormingen. Al zijn die bij de kleuter nog niet echt merkbaar. Voor wie niet in detail kijkt, ziet Kylyano zet er voorlopig een gewone kleuter uit. Stappen ligt dan weer wel moeilijk. Enkel met zijn spalken is hij in staat om een korte afstand af te leggen. Maar ook inwendig zorgt zijn aandoening voor problemen. Zo tastte die zijn darmen en nieren al aan. Eten is dan ook zeer moeilijk. En twee jaar geleden moest het jongetje geopereerd worden aan zijn schedel. "Die moest letterlijk vergroot worden", zegt zijn mama. "Door de overwoekering van zijn hersenen kwam er anders teveel druk."

Kort na de operatie aan zijn schedel gaf mama Kelly haar job als verzorgende op. De zorg voor Kylyano was niet langer met haar werk te combineren. Niet onlogisch, want een gemiddelde dag voor de kleuter is zwaar. Hij moet elke dag revalideren en spendeert verschillende uren bij de kinesist en logopedist. Wat de toekomst brengt, daar kan het gezin momenteel niet op antwoorden. Vast staat wel dat een gewone school er voor Kylyano nooit zal in zitten. "Maar wij zijn al tevreden met de kleine stapjes die hij vooruit kan zetten. We blijven zijn evolutie gewoon dag per dag opvolgen."